Seltene Krankheit verändert das Leben

Rafz Phebe ist ein fröhliches 14-jähriges Mädchen. Sie spricht gerne und viel. «Kommunikativ ist sie sehr stark», sagt ihre Mutter Nicole Meyer, «doch sie hat den Entwicklungsstand einer ungefähr Vierjährigen». Dass Phebe sich sprachlich so gut ausdrücken kann, ist einerseits ein Segen. «Doch es führt dazu, dass sie ständig überschätzt wird», schildert die Mutter. Phebe besucht die zweite Oberstufe an der Heilpädagogischen Schule Bezirk Bülach in Winkel. Lesen und Schreiben kann sie nicht. Im Zahlenraum von eins bis zehn kann sie einfache Rechenaufgaben lösen.

Diagnose bestätigt

Das erste Kind von Jost und Nicole Meyer musste am 3. Januar 2004 rund vier Wochen vor dem errechneten Termin zur Welt geholt werden. Die Geburt wurde vorzeitig eingeleitet, da das Baby nicht recht wuchs. 1780 Gramm schwer und 45 cm klein war Phebe, als sie geboren und sogleich in die Neonatologie verlegt wurde. Schon bald wurde der Verdacht geäussert, dass sie das Willi-Prader-Syndrom haben könnte. Denn das Baby konnte nicht schreien, saugen und ihre Arme und Beine bewegen. Rund zwei Monate später bestätigte sich die Diagnose.

Jährlich sieben Kinder

In der Schweiz kommen jährlich etwa sieben Kinder mit dem Willi-Prader-Syndrom zur Welt. Die Betroffenen sind mehrfach beeinträchtigt. Phebes Muskeln sind so schlaff, dass sie fast keinen sportlichen Aktivitäten nachgehen kann. Einzig auf einem Dreirad kann sie kurze Strecken zurücklegen. Für Familie Meyer ist jedoch die Esssucht, die zum Willi-Prader-Syndromd dazu gehört, die Auswirkung, welche das Leben der Familie am meisten belastet. «Menschen mit Willi-Prader-Syndrom essen einfach alles, auch Ungeniessbares», so die Mutter, «sie haben kein Sättigungsgefühl und würden sich schlicht zu Tode essen». Sie könne ihre Tochter deshalb keine Sekunde aus den Augen lassen. Und sie ist darauf angewiesen, dass Lehr- und andere Betreuungspersonen streng darauf achten, dass Phebe nicht ständig etwas isst. Denn obwohl sie eine schlanke Statur hat, beträgt ihr Körperfettanteil über 30 Prozent. Auch sonst ist die Betreuung von Phebe intensiv. «Sie hat keinen Orientierungssinn und keine Gefahrenkenntnisse», sagt Nicole Meyer. Auch bei der Körperpflege und beim Ankleiden braucht Phebe Unterstützung. Ausserdem verletzt sie sich öfters selber, indem sie sich Fingernägel ausreisst oder ihre Haut blutig kratzt.

Geschwister stecken zurück

Nicole und Jost Meyer haben noch zwei weitere Töchter, Paige ist elf, Pamina zwölf Jahre alt. «Ihre Schwestern müssen oft zurückstecken», ist sich Nicole Meyer bewusst. Das Familienleben ist stark eingeschränkt: Während Phebe am liebsten mit ihrem Puppenwagen spazieren fährt und auf den Spielplatz geht, haben ihre jüngeren Schwestern komplett andere Interessen. Gleichaltrige Kinder würden nicht mit Phebe spielen wollen und kleinere Kinder würden sich vor ihr fürchten. «Sie leidet unter ihrem Anderssein», ist die Mutter überzeugt. Für die Zukunft wünscht sie sich, dass ihre älteste Tochter einmal eine Tätigkeit ausüben kann, die ihr Freude macht. «Am liebsten würde ich einmal in einer Kinderkrippe arbeiten», wünscht sich Phebe Meyer. ⋌Barbara Stotz Würgler